Она даже не может поплакать от боли, у этой несчастной малышки аллергия на… воду

18-месячная девочка по имени Айви Ангерман существует вопреки своей человеческой природе. Как известно, мы все состоим из воды и она основа нашего бытия и жизни в целом. Но несчастная Айви страдает от крайней редкой формы аллергии и для нее контакт с водой всегда означает боль и страдания. Мама так же учит дочку не плакать, ведь собственные слезы ребенка причиняют ей еще большие страдания.

Достаточно 15-20 секунд пребывания в обычной, чистой и прохладной воде, чтобы Айви начала кричать от нестерпимой боли. Сердце кровью обливается, когда видишь, как малышка пытается оттолкнуть воду, вскарабкаться по скользким стенкам ванный и убежать прочь. Изначально мама Айви ничего не понимала и пыталась ухаживать за дочерью, как прописано во всех инструкциях — регулярные купания и прочие приемы гигиены. А когда узнала страшную правду, сердце провалилось куда-то далеко. В мире всего 50 человек со схожим диагнозом и нет ни лекарств, ни даже понимания, что можно предпринять.

Айви Ангерман страдает от аквагенной крапивницы, недуга, при котором контакт кожи с водой провоцирует образование сыпи, зуда и болезненных волдырей, причем практически мгновенно. Через несколько часов это проходит и у девочки нет проблем с тем, чтобы пить воду. Но вот вымыть руки — уже катастрофа. А теперь представьте, каково маме, когда её крохотная дочурка страдает от боли, плачет и тем самым причиняет себе еще больший вред, а ты даже не можешь вытереть слезы, потому что кожа на щечках горит огнем? Помыть ребенка после туалета? Пытка, по меньшей мере, но мама учится обходиться влажными салфетками вместо проточной воды.

Если Айви попадет под дождь — она будет кричать от боли. Побегает по лужайке и вспотеет — то же самое. У девочки уже отчетливая форма боязни воды и страшно представить, что будет, если она упадет в реку или бассейн. Она не сможет скатать снежок, ей нельзя пролить на себя напиток, вымыть руки — страшное испытание. Да если вдуматься, человек с таким недугом сможет существовать разве что в стерильных, лабораторных условиях. Родители дают ей антигистаминные препараты, но боятся, что у девочки разовьется невосприимчивость к ним.

Лекарства от недуга Айви не существует и не разрабатывается, оно не нужно человечеству из-за редкости этого заболевания. Есть лишь средства для снижения симптомов, грубо говоря, обезболивающие. Все специалисты уверены, что девочка вряд ли выздоровеет сама. А это значит, что её жизнь будет наполнена болью и одиночеством. Сейчас семья планирует переехать в место с засушливым климатом, чтобы минимизировать риски, но никаких иллюзий они не питают.

Источник

1285